Vivre avec la maladie d'Alzheimer
En apparence, rien, ou presque, n'a changé. Dans le pavillon aux volets verts où
est installé son cabinet d'orthophonie, Claude Breton-Fèvre continue à corriger
le défaut de prononciation d'un enfant ou à raccompagner en souriant les
patients sur le pas de la porte. Mais depuis un an, une part d'elle-même reste
constamment à l'affût des bruits qui viennent du premier étage. "Je guette les
chutes, je vérifie que maman se déplace pour aller aux toilettes et, entre deux
patients, je me dépêche parfois de monter pour vérifier qu'elle va bien."

Il y a un an, Claude Breton-Fèvre et son mari ont décidé d'accueillir chez eux
la mère de Claude, qui ne pouvait plus vivre seule. Atteinte de la maladie
d'Alzheimer, la vieille dame venait de fêter ses 88 ans. "Elle pouvait encore se
déplacer ou manger seule mais elle rangeait les objets à des endroits étranges
et elle n'avait pas toujours conscience de l'heure, raconte sa fille. J'avais
peur qu'elle fasse un jour une chute, qu'il lui arrive un accident."
Les premiers signes de la maladie de Germaine Breton sont apparus à l'été 2003,
lors d'un séjour à la montagne : de soudains déséquilibres, quelques chutes
inexpliquées, de petits oublis. A la rentrée, une neurologue lui prescrit un
traitement médicamenteux, puis, trois mois plus tard, des séances d'orthophonie.
A l'époque, Germaine Breton, qui, a 83 ans, vit dans une maison, à Palaiseau
(Essonne), avec sa curatrice, une ancienne enseignante qu'elle connaît depuis
trente ans.
Au fil des ans, Claude Breton-Fèvre, qui est fille unique, se met peu à peu à
vivre au rythme de sa mère : elle téléphone tous les matins pour vérifier que
tout va bien, vient déjeuner à midi, rappelle une nouvelle fois le soir. Le
week-end, elle passe de plus en plus de temps à Palaiseau. "Cette route, je
pourrais la faire les yeux fermés !, plaisante-t-elle. Je finissais par
organiser mes visites à domicile en fonction de mes passages chez ma mère.
C'était un souci constant : je n'arrivais plus à me poser."
Claude Breton-Fèvre, qui prend en charge des patients Alzheimer depuis des
années, a beau tout savoir, ou presque, sur la maladie, elle découvre l'angoisse
et le désarroi. "Pendant ma journée de travail, je m'entendais dire avec
conviction à des familles qui retrouvaient des cartes Vitale dans le frigo que
ce n'était vraiment pas grave, raconte-t-elle. Le lendemain, ma mère le faisait
et, là, je trouvais cela très grave ! Parfois, il m'arrivait même d'en pleurer.
C'est très difficile de prendre de la distance quand le malade est quelqu'un que
l'on aime et qu'on le voit décliner."
Avec le temps, Claude Breton-Fèvre doit faire appel à des aides extérieures. A
partir de 2006, elle accompagne deux fois par semaine sa mère à un accueil de
jour situé à quelques kilomètres de Palaiseau : le mardi et le jeudi, de 9
heures à 17 heures, la vieille dame participe à des ateliers mémoire ou
psychomotricité. Un infirmier passe tous les jours pour les médicaments, une
aide se charge du ménage, une autre de la toilette. Les voisins préviennent
Claude Breton-Fèvre lorsque la lumière est éteinte en fin de journée ou
lorsqu'un bruit étrange les alerte.
Malgré ces coups de main, la maladie de Germaine Breton envahit peu à peu le
quotidien de ses proches. Claude et son mari, qui enseigne la physique dans un
Institut universitaire de formation des maîtres, finissent par renoncer aux
vacances : en 2004 et 2006, ils passent tout l'été dans l'Essonne afin de ne pas
s'éloigner de Germaine. En 2005 et 2007, ils s'autorisent une petite semaine de
croisière organisée pour un congrès d'orthophonie, mais l'inquiétude les
poursuit jusque sur le bateau. "J'appelais tous les jours, j'avais du mal à me
sentir en vacances", soupire Claude Breton-Fèvre.
En 2008, la curatrice de Germaine Breton décède, laissant la vieille dame seule
dans la maison de Palaiseau. Elle a de plus en plus de mal à se déplacer, oublie
parfois de débarrasser la table ou de ranger ses affaires, laisse un jour le
robinet du gaz ouvert sans s'en apercevoir : inquiets, Claude et son mari
décident d'aménager une chambre afin de l'accueillir chez eux. "Nous étions
d'accord car son état ne justifiait pas encore une maison de retraite, précise
son mari, Alain Fèvre. Mais la vie, forcément, s'est peu à peu rétrécie."
Germaine Breton est une malade tranquille qui n'a jamais un mouvement
d'agressivité, mais il faut se lever tous les jours à 6 heures pour l'aider à
aller aux toilettes, l'assister pendant les repas, distribuer régulièrement les
médicaments. Dans la journée, Claude et Alain se relaient auprès d'elle car elle
ne peut rester seule plus de deux ou trois heures. "Il y a encore un an, nous
pouvions aller au théâtre, elle arrivait à dîner seule, raconte Alain Fèvre.
Aujourd'hui, ce n'est plus possible."
Au fil des mois, l'épuisement gagne Claude Breton-Fèvre et son mari. Le cercle
d'amis se restreint, les promenades à vélo se font rares, les sorties
s'espacent. Claude Breton-Fèvre, qui a fait dix ans de flûte traversière à
l'école de musique de Palaiseau, renonce peu à peu à la musique, à la chorale, à
la gymnastique. "J'ai toujours été d'un naturel distrait mais cette année,
c'était à la puissance 10, soupire Alain Fèvre. Je finissais même par me
demander si j'avais un Alzheimer ! En fait, c'était tout simplement la fatigue."
Harassée, Claude Breton-Fèvre décide de se faire aider : elle consulte un
psychologue et participe à des réunions d'"aidants" organisées par France
Alzheimer.
Pendant l'été 2009, Claude et Alain, épuisés, s'autorisent leurs premières
vraies vacances depuis six ans : une semaine de croisière et une dizaine de
jours dans leur maison de Haute-Savoie, où ils n'ont pas mis les pieds depuis
2007. Pendant cette période, Germaine Breton est accueillie à la maison de
retraite de Massy. "Pour la première fois depuis 2003, j'ai vraiment coupé les
ponts, sourit Claude Breton-Fèvre. Je connais l'équipe parce que j'y interviens
régulièrement. Je savais que maman était bien, j'étais rassurée et je suis
partie sans arrière-pensées."
Au 1er octobre, Germaine Breton, dont l'état s'aggrave, sera accueillie à la
maison de retraite de Massy, à deux pas du pavillon de sa fille. Le coût est
très élevé - 3 400 euros par mois pour une retraite de 765 euros et une
allocation personnalisée pour l'autonomie (APA) de moins de 400 euros - mais
Claude Breton-Fèvre n'a guère le choix. "Nous ne pouvons plus faire face,
explique-t-elle. Si elle reste ici, nous risquons de craquer et de lui en
vouloir un jour. J'ai mis du temps à accepter cette idée mais c'est une bonne
solution, pour elle comme pour nous."

 Inventer des "plates-formes de répit" pour soulager les familles
Ils sont des centaines de milliers à prendre soin, jour après jour, d'un proche
atteint de la maladie d'Alzheimer : sur les 850 000 malades que compte la
France, 60 % vivent à domicile, le plus souvent grâce à la présence d'un membre
de leur famille. Ces "aidants familiaux", comme on les appelle désormais, sont
l'une des clés de voûte de la prise en charge de cette maladie neurodégénérative
: 70 % d'entre eux passent plus de six heures par jour auprès du malade.

Présenté en février 2008 par Nicolas Sarkozy, le plan Alzheimer 2008-2012
souhaite développer le soutien apporté à ces "aidants familiaux", qui sont en
général le conjoint ou, en son absence, un enfant, le plus souvent une fille. Le
plan prévoit ainsi de créer des places dans les accueils de jour et les
hébergements temporaires, afin de permettre aux proches des malades de
"souffler" un peu : partir quelques jours en vacances, dormir le matin, passer
un moment avec des amis.
Le plan Alzheimer prévoit également la création de "plates-formes de répit et
d'accompagnement" offrant accueil de jour, ateliers et rencontres entre aidants.
"La notion de répit peut se définir comme la prise en charge temporaire
physique, émotionnelle et sociale d'une personne dépendante dans le but de
permettre un soulagement de son aidant principal et ainsi d'éviter un épuisement
qui compromettrait aussi bien sa santé que le maintien à domicile de la personne
malade", note l'appel d'offres.

DOUZE PROJETS.

Lors des Assises régionales Alzheimer de Bourgogne, en mai, douze projets ont
été retenus parmi les cent candidatures proposées. Certains émanent de
l'association France Alzheimer, d'autres d'hôpitaux gériatriques, d'autres
encore d'une municipalité. Toutes proposent des accueils de jour, mais aussi des
animations à domicile, des gardes itinérantes de nuit ou des groupes de parole
pour les aidants. Certaines offrent également aux malades et à leurs proches de
"bons moments partagés", afin de les sortir de l'isolement - séjours de
vacances, activités culturelles, loisirs.
La ville de Nantes, qui a obtenu une aide de 100 000 euros de la Caisse
nationale de solidarité pour l'autonomie, doit ainsi inaugurer, le 21 septembre,
une Maison des aidants. Installée dans le pavillon Madeleine-Julien, un hôtel
particulier situé non loin du Jardin des plantes, cette structure offrira aux
malades et à leurs proches un lieu d'écoute, de soutien et de formation. Les
professionnels, eux, y trouveront un centre d'information, de formation et de
coordination sur la maladie d'Alzheimer.
Nantes, qui compte près de 4 000 malades, recense 800 nouveaux cas tous les ans.
Pour éviter l'épuisement des proches, la ville a développé, depuis 2005, des
structures de "répit" : un service qui propose d'accueillir temporairement les
malades (10 000 heures par an), 40 places d'accueil de jour et 12 places
d'hébergement temporaire. En 2008, le centre local d'information et de
coordination de Nantes a en outre organisé des formations et publié un guide
d'information pour les familles.
La Maison des aidants devrait compléter ce dispositif en proposant aux aidants
un centre de documentation sur la maladie d'Alzheimer, un espace de rencontre et
des rendez-vous avec un psychologue ou une conseillère sociale. "Pour leur
permettre de maintenir dans la durée leur engagement, pour préserver les
solidarités intergénérationnelles et retarder l'institutionnalisation des
malades d'Alzheimer, il est indispensable de développer des modalités de soutien
aux aidants familiaux", résume le projet.
Le plan Alzheimer prévoyait également d'offrir aux aidants deux jours de
formation afin de les "aider à construire un projet de vie avec la personne
devenue malade". L'association France Alzheimer a ainsi mis en place une
formation de quatorze heures espacées d'au moins quinze jours, confiée à un
psychologue et à un bénévole ayant déjà accompagné un malade. Pendant les
sessions, les associations départementales proposent, dans la mesure du
possible, un espace d'accueil pour les malades.
Destinée à des groupes de huit à quinze aidants, cette formation permet de mieux
connaître la maladie, mais aussi de présenter les aides - financières,
techniques ou juridiques - qui allègent la charge des proches. Elle propose
également des conseils pratiques concernant la toilette, le repas ou le coucher
- ne jamais, par exemple, confronter le malade à une double tâche en laissant la
télé allumée pendant le repas - ainsi que des échanges sur l'épuisement ou la
culpabilité de l'aidant.
source le monde