La chirurgie au secours de l'épilepsie.

Les médicaments ne sont plus le seul recours pour les malades.

  Cinq cent mille : c'est le nombre de Français atteints d'épilepsie,
c'est-à-dire victimes de crises imprévisibles en raison d'un dysfonctionnement
de l'activité électrique de leur cerveau. Au moment des décharges électriques,
certains perdent connaissance et convulsent, alors que d'autres ont juste des
«absences» ou des troubles bien localisés (crises partielles). Le plus
souvent, l'épilepsie survient sans que le cerveau soit lésé ou, du moins, sans
qu'aucune lésion ne soit identifiée. Mais dans un tiers des cas, l'épilepsie
est liée à la présence d'une malformation ou d'une lésion dans le cerveau.
Toutes causes confondues, les deux tiers des malades épileptiques répondent
bien aux médicaments et devraient donc mener une vie normale, s'ils n'étaient
pas l'objet de discriminations. «Restent un tiers d'épileptiques chez qui la
vingtaine de médicaments antiépileptiques existant n'empêche pas les crises.
Il n'y a pas besoin de les essayer tous pour s'en assurer : 48 % des
épileptiques sont contrôlés dès le premier médicament, s'il est bien choisi.
Mais en cas d'échec, seulement 13 % le sont avec un autre antiépileptique. Et
après deux échecs, les chances de trouver un traitement qui convient, tombent
à 1 %, précise le Pr Alexis Arzimanoglou, neuropédiatre, chef de service de
l'unité de soins de l'Institut des épilepsies de l'enfant et de l'adolescent
(Idée) et président de la Ligue française contre l'épilepsie. À ce moment-là,
se pose donc déjà la question de savoir si on ne pourrait pas opérer».
Aujourd'hui, la chirurgie de l'épilepsie fait l'objet de très nombreuses
recherches. Et il n'y a pas un moment à perdre. En effet, chez les malades
résistant aux traitements, le caractère imprévisible des crises est souvent
source de handicap, sans compter un risque accru de complications pendant les
convulsions. Les épileptiques résistant aux traitements ont donc tout à gagner
des derniers progrès de la chirurgie, mais encore faut-il qu'ils soient
opérables. Comme la chirurgie consiste à retirer la minuscule portion de
cerveau sujette aux décharges électriques, la zone touchée doit être bien
identifiée et accessible sans toucher à des aires aussi importantes que celles
du langage ou d'autres fonctions vitales.
Urgence pour les enfants
Contrairement à une idée reçue, ce n'est pas l'opération qui pose problème -
les neurochirurgiens maîtrisent les techniques ! - mais le bilan qui la
précède. Ce n'est d'ailleurs pas un hasard s'il prend souvent six mois et si
les listes d'attente pour le faire peuvent atteindre dix-huit mois, surtout
chez l'enfant. Comme il faut s'assurer que les crises épileptiques partent
toutes d'un unique foyer et repérer très précisément la zone à retirer, les
examens habituels (électroencéphalogramme avec enregistrement des crises,
IRM, etc.) sont nécessaires, mais pas toujours suffisants. Il faut souvent
réaliser en plus un examen appelé «stéréo EEG». Il consiste à implanter des
électrodes dans le cerveau, au niveau et autour de la zone suspecte, puis à
enregistrer pendant plusieurs jours ou plusieurs semaines l'activité
électrique dans le service d'épileptologie. L'analyse de ces enregistrements
permet alors de savoir, au millimètre près, quelles sont les zones à retirer,
sans en oublier aucune sous peine d'échec.
Or c'est là que le bât blesse car il y a beaucoup de patients en attente de
cet examen et trop peu de sites capables de le réaliser : une dizaine pour les
adultes, mais deux seulement pour les enfants. Ce sont pourtant chez ces
derniers qu'il y a le plus urgence à opérer si l'on veut espérer sauver leur
développement psychomoteur et leur scolarité. C'est dire si l'Institut des
épilepsies de l'enfant et de l'adolescent, qui pourra faire ce bilan chez 200
enfants par an, est très attendu.
L'intervention en elle-même s'effectue de manière classique par résection
chirurgicale du foyer. Des essais sont en cours pour détruire les lésions très
petites avec une irradiation très focalisée, selon une procédure dite
«gamma-knife».
Dans ce contexte, sur 3 000 épileptiques qui pourraient prétendre à
l'opération chaque année, ils ne sont que 400 à être opérés dont une centaine
d'enfants, seulement. Et même si le coût moyen du bilan et de l'intervention
est élevé - près de 20 000 euros par patient - il est amorti dès la 8e année et
même beaucoup plus tôt si l'on tient compte des coûts indirects générés par
une épilepsie mal équilibrée (chômage, suicide, absentéisme du malade ou de
ses parents, etc.). Avec un taux de guérison de 40 % chez les opérés et plus
de 50 % qui deviennent enfin sensibles aux médicaments, c'est la promesse d'un
retour à une vie normale., à condition qu'il ne soit pas trop tard.
** Agatha Christie, Molière : la vie de brillants épileptiques.
L'épilepsie n'est pas incompatible, dans la majorité des cas, avec une bonne
intégration. Et elle n'a pas empêché des esprits talentueux de marquer leur
époque.

 Jean-Baptiste Poquelin, dit Molière, était sujet à des crises d'épilepsie
. Que va devenir mon enfant épileptique ?
Cette question, bien légitime, les parents des 60 000 enfants concernés se la
posent tôt ou tard. Agatha Christie était épileptique tout comme Molière, ce
qui ne les a pas empêchés de faire travailler les méninges de millions de
lecteurs. Ainsi, on peut être épileptique et mener une vie normale. Car sur la
quarantaine de formes d'épilepsies existantes, la majorité ne pose pas de
problème majeur : les deux tiers sont représentés par des épilepsies isolées
et de bons pronostics, même si certaines s'accompagnent transitoirement de
phases d'aggravation. Il est donc grand temps que le regard des autres change.
Oui, l'épilepsie est une maladie neurologique qui peut être le plus souvent
contrôlée. Non, lorsqu'on s'en donne les moyens, cette maladie n'est pas
incompatible, dans la majorité des cas, avec une bonne intégration.
D'ailleurs, les crises disparaissent près d'une fois sur deux avant l'âge
adulte.
Les écoliers atteints d'épilepsie ne font pas tous un premier cycle normal
alors que l'intelligence globale n'est pas affectée pour la grande majorité
d'entre eux. En cause : certains troubles de l'attention ou du langage, sans
compter l'impact parfois délétère du traitement anti-épileptique. C'est
d'autant plus dommage que la plupart de ces problèmes pourraient être
améliorés par le suivi d'un neuropsychologue et par la présence d'une aide de
vie scolaire, au moins durant les phases transitoires d'aggravation. «C'est
l'un des chevaux de bataille de l'Institut des épilepsies de l'enfant et de
l'adolescent (Idée*) dont le centre de Ressources aura pour vocation
d'accompagner les familles. C'est capital car le simple fait de contacter
l'enseignant d'un enfant épileptique pour lui expliquer comment l'aider peut
suffire à sauver sa scolarité», insiste le Pr Arzimanoglou.
L'épanouissement de l'enfant passe aussi par le sport. Seules les activités au
cours desquelles une perte de connaissance mettrait le jeune en danger
(escalade, plongée, parachutisme, etc.) lui sont interdites. Hormis ces
exceptions, l'activité physique favorise l'insertion et peut même susciter des
vocations : malgré son épilepsie, Marion Clignet a obtenu six titres mondiaux
et deux médailles d'argent olympiques en course de vélo : une belle victoire.

Bouffée d'autonomie.

  Depuis l'arrêté du 21 décembre 2005, des compatibilités temporaires d'un an
pour conduire un véhicule peuvent être envisagées après avis d'un neurologue
agréé. C'est une bouffée d'autonomie pour les épileptiques qui présentent un
taux de chômage supérieur à la moyenne nationale. Or il n'y a aucune raison
qu'ils soient privés d'exercer certains métiers sans risque, comme ceux du
secteur tertiaire (services). Les voyages d'agrément ou d'affaires ne sont pas
non plus un problème, à condition d'emporter suffisamment de médicaments. Même
les grossesses sont devenues possibles. Comme tous les médicaments
antiépileptiques ne peuvent convenir, une adaptation (avant d'être enceinte)
peut être nécessaire. Un suivi rapproché et un accouchement en milieu
médicalisé font le reste....

* Idée est un projet pilote national, validé par le ministère de la Santé et
en cours de réalisation par les Hospices civils de Lyon.
** Beaucoup de personnes âgées sont concernées par l'épilepsie sans le savoir.
Les seniors répondent plutôt mieux aux médicaments que leurs cadets.

 De grandes crises généralisées facilement reconnaissables, avec des
convulsions, les seniors en font peu. «En revanche, parmi les pertes de
conscience soudaines et inexpliquées auxquelles ils sont plus souvent sujets
avec l'âge, bon nombre sont d'authentiques crises d'épilepsie, remarque le Pr
Philippe Ryvlin, praticien hospitalier aux Hospices civils de Lyon,
responsable des projets de recherche de l'Institut des épilepsies de l'enfant
et de l'adolescent (Idée*) et vice-président de la Ligue française contre
l'épilepsie. Mais, comme passé la soixantaine, on craint plus souvent un
problème cardio-vasculaire, beaucoup d'épilepsies débutant à cet âge ne sont
pas diagnostiquées ou alors avec retard.»
En vieillissant, le cerveau a plus de risque de faire les frais d'un
infarctus, d'une hémorragie, d'une tumeur ou d'une maladie dégénérative. Ce
sont autant de lésions qui peuvent devenir le point de départ d'une épilepsie,
sans forcément donner d'autres symptômes. De quoi semer la confusion, d'autant
que le médecin assiste rarement à la crise et que le malade n'en a pas le
souvenir. Conséquence : tous âges et toutes causes confondues, 20 % des
épilepsies ne sont pas diagnostiquées en tant que telles et, à l'inverse, 20 %
des diagnostics d'épilepsie qui sont posés n'en sont pas !

Risques d'interactions.

  Si le risque de retard au diagnostic est réel chez les seniors, il n'a rien
d'anodin. Déjà parce qu'à cet âge la moindre perte de connaissance peut se
solder par une fracture, en particulier du col du fémur avec toutes ses
conséquences sur l'autonomie. Mais aussi parce que les examens réalisés à la
recherche d'une autre cause font grimper la facture pour la collectivité : au
Royaume-Uni où le coût d'une erreur diagnostique a été évalué, il est estimé à
2 000 euros par an et par patient mal diagnostiqué.
C'est d'autant plus dommage que les seniors répondent plutôt mieux aux
médicaments que leurs cadets, même s'il faut faire très attention aux risques
d'interaction avec les autres traitements. Seul bémol : le changement de
médicament, voire le passage à un générique, peut suffire à déclencher une
nouvelle crise, en modifiant la concentration du principe actif. Sachant
qu'une seule d'entre elles peut rendre définitivement dépendant à cet âge, sur
le plan économique et humain, d'extrêmes précautions s'imposent.
* «Épilepsies, guide à l'usage des patients et de leur entourage», sous
l'égide du Comité national pour l'épilepsie (CNE), Éd. Bash, 2010.
* Épilepsie France, association de patients, membre du CNE (01 53 80 66 64).
* Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (01 47 83 65 36 ou )
* Ligue française contre l'épilepsie
http://www.lfce.fr/
Dr Nathalie Szapiro-Manoukian.
source: LeFigaro.fr