Autisme : la France fait figure de mauvais élève.

L'autisme affecte 400 à 500.000 personnes en France. Crédits photo : AFP.

 En France, on établit un diagnostic d'autisme à partir de 3 ans. D'autres pays
l'envisagent dès 18 mois.

«La France, aux côtés de quelques pays d'Amérique latine, fait encore figure
de mauvais élève dans le monde, avec une prise en charge de l'autisme qui n'a
pas évolué depuis quarante ans», regrette Gloria Laxer, maître de conférence à
l'université Lyon-II. Le Conseil consultatif national d'éthique soulignait,
dans un avis rendu en 2007, la situation dramatique dans laquelle des familles
se trouvent malgré les nombreux rapports, recommandations, circulaires et lois
apparus depuis dix ans. Les querelles d'écoles font encore rage et
ralentissent la mise en application de ces textes.
Depuis les années 1980, les syndromes autistiques sont classifiés comme des
troubles envahissants du développement, ce qui élimine définitivement la
notion de psychose autistique. Mais en France, la théorie psychanalytique est
encore largement défendue et la prise en charge repose souvent sur un
traitement purement psychiatrique.
Depuis les années 1970, de nombreuses études ont démontré l'intérêt d'une
approche éducative et comportementale, à tous les âges. La résistance du corps
médico-social français provoque encore de nombreuses erreurs de diagnostic, un
recours trop fréquent à l'hôpital psychiatrique et une exclusion sociale
complète à l'âge adulte.

L'importance d'un diagnostique juste et précoce.

Reconnaître que l'autisme est un trouble du développement met l'accent sur
l'importance d'un diagnostic juste et précoce, qui permet d'améliorer
l'efficacité des interventions. Dans les pays anglo-saxons et scandinaves,
très en avance, le diagnostic est envisagé dès 18 mois. En France, le
consensus s'établit aujourd'hui à 3 ans, mais les diagnostics erronés sont
encore fréquents. «Outre les psychiatres qui posent encore des diagnostics de
schizophrénie ou de psychose, il arrive souvent qu'une autre affection, comme
la trisomie ou la surdité, masque l'autisme. Les enfants peuvent alors
s'enfoncer dans leur autisme ou subir les effets secondaires des traitements
médicamenteux», souligne Mireille Lemahieu, présidente de l'association
Autisme France.
Une fois le bon diagnostic posé, les familles doivent se battre pour que leurs
enfants soient acceptés à l'école et accèdent aux méthodes d'apprentissage
nécessaires à une meilleure socialisation jusqu'à l'âge adulte.
La loi Handicap de février 2005 et la circulaire interministérielle de mars
2005, spécifiquement centrée sur l'autisme, n'ont pas encore eu d'effet
suffisant. Le Conseil de l'Europe, après avoir condamné la France en 2004, a
rappelé fin 2008 que la France n'était toujours pas en conformité avec la
charte sociale européenne sur l'égalité d'accès à l'enseignement des personnes
autistes.
Les associations placent désormais tous leurs espoirs dans le plan autisme
2008-2010, qui promet une nouvelle fois d'améliorer les structures de prise en
charge des personnes autistes et met clairement l'accent sur la formation
continue des psychiatres.
** Autisme : la piste génétique.
L'approche de cette maladie aux formes multiples s'est radicalement
transformée en dix ans.

 Certains auteurs parlent d'archipel ou de constellation, les médecins de
«spectre de l'autisme», mais l'idée est la même : celle d'une affection dont
les formes multiples partagent des caractères communs qui fondent le
diagnostic. En ce sens, l'autisme est plus un ensemble de signes, un
«syndrome», qu'une seule et unique maladie. Il toucherait en France 400.000
personnes (selon l'OMS), avec un risque quatre fois plus élevé pour les
garçons.
C'est le neuropsychiatre américain Léo Kanner qui emploie pour la première
fois en 1943 ce terme à propos de jeunes enfants souffrant d'un trouble
précoce et global du développement des interactions sociales et affectives. Le
mot, à l'origine emprunté à la psychiatrie de l'adulte, fait référence au
repli sur soi si frappant de ces enfants.
«Parfois, les parents perçoivent dès la première année le comportement
particulier de leur bébé, marqué par une indifférence, une absence de contacts
visuels, de sourires, de babil. Tous ces signes par lesquels le tout-petit
montre habituellement son extraordinaire intérêt pour le monde qui l'entoure»,
explique le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CRHU Bretonneau de
Tours. Mais même si le dépistage des enfants à risque doit devenir toujours
plus précoce pour proposer au plus tôt une prise en charge adaptée, le
diagnostic est difficile à affirmer avant 3 ans. «Il repose en effet
uniquement sur des signes comportementaux. Il n'existe aujourd'hui aucun moyen
biologique ou génétique de diagnostiquer cette affection», insiste le médecin.
Le diagnostic repose sur la présence simultanée de trois sortes de troubles du
comportement : de la socialisation (l'enfant, au visage inexpressif, semble
solitaire, joue seul, a peu de contacts émotionnels et se comporte avec les
gens comme s'il s'agissait d'objets) ; de la communication (il ne parle pas,
ou parle sans rechercher le dialogue) ; de l'adaptation (le moindre changement
dans son environnement peut provoquer des crises d'angoisse ou d'agressivité,
ses activités sont peu variées, répétitives, avec des mouvements stéréotypés
comme des battements de mains, des balancements.). «C'est cette triade,
exprimée à des degrés divers, qui définit l'autisme. Il m'arrive donc de faire
dans une même journée ce diagnostic chez un enfant très intelligent et chez un
autre très déficient», souligne Catherine Barthélémy.
Ces manifestations se retrouvent en effet aussi bien dans les formes sévères
marquées par un retard mental profond et l'absence de langage que dans la
maladie d'Asperger, celle de l'autiste aux capacités intellectuelles parfois
exceptionnelles illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man. «Chez ces
autistes de haut niveau, un premier diagnostic à 50 ans, après une vie
d'errance thérapeutique, n'est pas exceptionnel», précise le Pr Marion
Leboyer, psychiatre responsable du pôle santé mentale du groupe hospitalier
Chenevier-Mondor de Créteil.
L'origine de l'autisme reste un mystère. Chez 10 % à 20 % des enfants,
l'autisme est dit «syndromique», car associé à une maladie génétique ou
métabolique favorisante (X fragile, sclérose tubéreuse, trisomie 21.). Mais
dans 80 % des cas, il n'y a pas de cause connue. Les progrès réalisés ces
dernières années permettent cependant désormais d'écarter la conception qui a
longtemps dominé, celle d'une maladie due au repli précoce de l'enfant face à
une relation avec la mère perçue comme négative. Dès les années 1970, les
avancées de la neurologie avaient conduit à l'hypothèse d'un dysfonctionnement
cérébral et permis l'essor de thérapies cognitives et comportementales
nouvelles, même si «aucune de ces prises en charge diverses n'a encore
réellement été validée scientifiquement», précise le Pr Barthélémy. On y
associe souvent la rispéridone, un médicament qui réduit l'anxiété et
l'agressivité liés à l'autisme mais n'agit pas directement sur la maladie.

*
Collaboration renforcée
Depuis 2003, des études ont identifié, chez l'animal ou dans des familles
comptant plusieurs malades, des mutations sur des gènes impliqués dans les
communications entre cellules nerveuses. Il ne fait plus guère de doute que
l'autisme a au moins une composante génétique. Le diagnostic pourrait en être
un jour bouleversé, et peut-être à long terme les traitements. Des hormones
comme la mélatonine, voire l'ocytocine, semblent aussi intervenir (lire
ci-dessous). Les progrès de l'imagerie cérébrale suggèrent qu'une région
particulière du cerveau est associée à l'autisme. Ce glissement d'une
conception psychanalytique à une vision plus neurobiologique de l'autisme ne
se fait pas toujours sans frictions entre professionnels, mais conduit peu à
peu à une collaboration renforcée des psychiatres, des généticiens et des
neurologues. Déculpabilisées, les familles participent aussi de plus en plus à
cette révolution en cours.
** Autisme : la prise en charge reste un problème majeur.
Une éducatrice porte un enfant autiste, en septembre dernier à Paris. Crédits
photo : AFP.

Le dépistage précoce de cette terrible maladie a beaucoup progressé depuis dix
ans.

 Qu'est-ce que les avancées de la recherche ont changé dans la prise en charge
de l'autisme, ou plutôt des autismes, tant ce «trouble envahissant du
développement», dont on ne connaît pas encore précisément les causes, revêt
des formes diverses ? Pour les patients, mais aussi pour leurs parents et
leurs proches, toujours en quête d'espoir, la question est cruciale, urgente
même. «La recherche apporte des réponses sur le long terme, mais pour un
parent dont l'enfant est malade, c'est le court terme qui compte avant tout»,
rappelait vendredi à Paris, lors du colloque «Autisme : de la recherche aux
pratiques» organisé par la Fondation de France, une jeune femme atteinte du
syndrome d'Asperger, forme particulière d'autisme marquée par un handicap
social plus léger.
Face à cette impatience ô combien légitime, les médecins et les scientifiques
venus dresser le bilan du programme de recherche lancé en 1999 par la
Fondation de France, ont clairement annoncé la couleur. «Les prises en charge
ont été améliorées, mais elles n'ont pas radicalement changé la vie des
malades, reconnaissait humblement le Pr Bruno Falissard, psychiatre (Faculté
de médecine Paris-Sud/Inserm) et président du Comité autisme et développement
de la Fondation de France. Il reste beaucoup à faire y compris pour évaluer ce
que nous faisons aujourd'hui.»
Pourtant, certains acquis sont irréversibles. Le «tout-psy» des années 1970,
auquel des générations de mères (suspectées d'être, par leur attitude, à
l'origine des troubles de leur enfant) ont payé un lourd tribut, a été
totalement remis en question. Y compris par les psys eux-mêmes. «Nous savons
maintenant qu'il y a une corrélation statistique entre certains marqueurs
génétiques et l'autisme, et que le cerveau d'un autiste est très différent du
nôtre. En outre, nous sommes capables aujourd'hui de dresser des tableaux
cliniques beaucoup plus fins qu'il y a vingt ans», poursuit le Pr Falissard.

«Un régime riche en jeux sociaux».

L'amélioration du diagnostic précoce, et donc de la prise en charge de
l'enfant dès son plus jeune âge, lorsque sa plasticité cérébrale est à son
maximum, est sans aucun doute le progrès le plus notable. «C'est dans la
première année de vie que l'on repère les premiers signes de la maladie,
confirme le Pr Catherine Barthélémy, pédopsychiatre au CHRU Bretonneau de
Tours, en présentant les résultats de tests d'évaluation cognitivo-sociale qui
montrent, chez l'enfant autiste, un «développement hétérogène et asymétrique»
de ses capacités de communication et d'interaction avec son environnement. Et
de prescrire, pour ces petits de moins de quatre ans, «un régime riche en jeux
sociaux, basés sur la sérénité, la disponibilité et la réciprocité afin de
permettre à l'enfant d'améliorer sa capacité à s'ajuster à l'autre, à le
regarder au bon endroit, à l'entendre».
Le point le plus délicat, et le plus conflictuel, consiste ensuite à trouver
la, ou plutôt les méthodes thérapeutiques les mieux adaptées aux besoins du
malade dans les différentes étapes de sa vie, le tout en y associant ses
proches. Thérapies comportementales (ABA, Teacch) psychothérapie,
phsychomotricité. : pendant longtemps ces disciplines se sont fait la guerre
«au risque de renforcer le clivage de ces enfants», déplore la psychanalyste
Marie-Dominique Amy, agacée par ces incessantes querelles de chapelle. «On
sait aujourd'hui qu'il n'y a pas un, mais des autismes : rien n'est pire qu'un
programme standard, car tous les patients sont différents. L'approche
monodisciplinaire ne peut conduire qu'à des catastrophes.»
Reste que si les compétences existent, elles sont le plus souvent disséminées
dans des structures et des institutions variées (école, centre de soins.) qui
ne travaillent d'ordinaire pas ensemble. Le Pr Charles Aussilloux,
pédopsychiatre au CHU de Montpellier, propose, dans le cadre de l'application
du plan autisme 2008-2010, de «faire converger ces compétences sur un lieu
bien identifié, à l'échelle d'un département, par exemple, afin de répondre
aux besoins de proximité mais aussi aux besoins particuliers de l'enfant ou de
son entourage au sens large. Par exemple, pour venir appuyer les instituteurs
et les professeurs, trop souvent livrés à eux-mêmes».
Il y a urgence. Selon le Comité national d'éthique, l'autisme concerne de 5
000 à 8 000 nouveau-nés chaque année en France, soit une naissance sur 150.
Dans 10 à 25 % des cas, il est associé à des maladies génétiques connues, tel
le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse. Il
n'existe à ce jour aucun traitement curatif.
source: LeFigaro.fr